Dal giorno in cui ho scoperto che il problema che avevo era dovuto a una neoplasia gastrica, ovvero un cancro allo stomaco, un fantasma è entrato nella mia vita.

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All’inizio la sua presenza nelle mie giornate era sfocata, era come se i contorni di un’immagine dai bordi bruciati si sovrapponessero a quelli di un’immagine normale.

Poi ne ho avuto la percezione più intensa con il passare del tempo. Il fantasma viveva con me in ogni momento, ma soprattutto quando provavo un dolore di tipo diverso alla pancia.
Quando avevo un attacco di nausea.
Quando mi alzavo dal letto e mi girava la testa.

Aprivo la porta del bagno, e il fantasma era lì, mi guardava con sguardo intenso, non mi lasciava andare ma io cercavo di andare oltre.

Era con me nelle sale d’attesa del pronto soccorso quando soffrivo di fortissimi dolori all’intestino.

Era con me quando entravo nei macchinari per gli esami diagnostici.

Era con me nel rumore della carta, aprendo i referti degli esami, quando vedi le righe di inchiostro nero tutte insieme sul foglio bianco, poi riesci a metterle a fuoco e capire le parole che all’inizio vedevi mischiate.

Ma ogni volta che arrivava vicino, che cercava di raggiungermi con il suo tocco gelido, io ero sempre un passo più avanti.

Il fantasma (assomiglia un po’ a quelli dei Natali di Dickens, lo ammetto), ha un nome: Lo Spettro del Ritorno del Cancro.

Negli anni si è fatto sempre più evanescente, meno presente e quando lo guardo lo vedo sempre più sbiadito.

Ma non dimentico mai la fortuna che ho avuto in questo. Sono stata veramente molto fortunata,  e questo mi dà la spinta di affrontare sempre con pazienza le giornate in cui mi capita ancora di stare male, perché vivere senza stomaco non è mai facile.

Ma ho sempre meno paura dei fantasmi e non posso che esserne contenta.

photo-1414235077428-338989a2e8c0Quante volte abbiamo detto questa frase da bambini, facciamo finta che…
Io ci ho provato anche da grande.
Facciamo finta che… io abbia ancora lo stomaco e quindi la mia vita sia la stessa di prima.
Ci ho provato mille volte a cercare di fregare il mio organismo.
Alle 14 soprattutto.
Facciamo finta che… io abbia appena finito di mangiare e possa muovermi e fare le cose come prima.
Facciamo finta che… io possa togliere i piatti dal tavolo e tornare operativa dopo pranzo.
Poi…
…poi sopravviene il sonno;
poi sopravviene la sensazione di pesantezza estrema in mezzo alla pancia;
poi (a volte) sopravviene la nausea;
poi sopravviene il senso di ottenebramento mentale;
poi sopravviene il desiderio smodato di mettermi sul divano semi-sdraiata;
poi sopravviene la sensazione di avere qualcosa che sgomita per farsi largo nella pancia (e no, non sono incinta, è solo il cibo);
poi sopravviene il caldo, il torpore e a volte la cosa più odiata, l’ipoglicemia da dumping.
Allora facciamo così.
Facciamo finta che… lo devo usare per qualcosa di più fattibile.
Devo volare basso.
Facciamo finta che accetto volentieri questi problemi, se mi danno la possibilità di esserci ancora.
E questo non è un facciamo finta che… è solo verità.

L’altro giorno stavo cercando delle canzoni sul mio pc, o meglio esplorando cartelle sopravvissute a vari backup, e mi sono ritrovata in una cartella chiamata hospital.
Di colpo ho viaggiato nel tempo fino all’estate 2004, a quell’indelebile agosto trascorso in ospedale.
Ricordo bene che avevo con me il graditissimo regalo di un mio amico, un lettore mp3 Xtreme, dei primi usciti, molto bello, ci stavano però solo poco più di una decina di mp3 a un bitrate di 128kbps.

Mi ritrovavo quindi con una manciata di canzoni quasi scelte a caso, e quando (di rado) avevo voglia di ascoltare musica, sentivo spesso A Fire in the forest di David Sylvian e Stanza 218 di El Muniria.

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Ma ascoltare musica in ospedale era strano, non era la realtà della vita quotidiana quella.
Un po’ perché non ero io quella lì dentro, ovvero mi sentivo finita nella vita di qualcun altro. .
Un po’ perché tanti giorni in un ospedale con la prospettiva di un intervento importante non ti trasmettono pensieri sereni, anzi.
Un po’ perché tra medicinali vari e la debolezza che avevo non ero nello stato d’animo migliore.

Il ritorno alla vita normale sarebbe avvenuto più avanti, quando appena rimessa in piedi, avrei cominciato di nuovo ad andare a vedere concerti quando possibile.
Ma ritrovare questa playlist mi ha fatto provare una stretta al cuore pensando a quei giorni. Pensando a come mi ero sentita persa in una vita e in un mondo che non erano più i miei. Destabilizzata nel profondo dall’interno.
Ora che la mia vita è tornata normale ripenso a quella musica nella stanza di un ospedale come a un filo di seta fragile e sul procinto di spezzarsi, che a malapena mi teneva legata alla mia vita di prima.

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E arrivano i giorni in cui si comincia ad andare al mare. Un’attività considerata normale per tutti noi.
Eppure per chi ha subito un intervento allo stomaco, rimanere in costume in spiaggia può costituire, almeno per il primo anno, un momento di imbarazzo.

A meno che l’intervento di gastrectomia non sia stato fatto con le nuove tecniche di laparoscopia che cominciano ad essere utilizzate anche per un’operazione complessa come questa, la cicatrice che rimane sull’addome per un intervento di tipo classico è di norma abbastanza estesa.

Ricordo che la prima estate dopo la gastrectomia totale mi comprai un costume intero. Non mi andava di fare vedere a tutti la cicatrice che ancora era abbastanza evidente e piuttosto rossa.
In questo modo mi sembrava di proteggere me stessa dagli occhi curiosi della gente.
Ma con il passare del tempo, ho capito che dobbiamo rendere conto soltanto a noi stessi di come ci mostriamo agli altri. Per questo mi sono presto convinta a riprendere il costume a due pezzi e mi sono accorta che l’impatto degli sguardi sulla mia cicatrice non era così fastidioso o irritante. Nessuno fissava apertamente.
E poi, in fondo, la cicatrice di un intervento allo stomaco per cancro, è comunque testimonianza di una lotta per la vita, di una vittoria conquistata, di momenti da vivere intensamente. E certo con questa idea ben stampata nella mente, proprio non importa la grandezza della cicatrice.
Importa invece il coraggio che troviamo in noi stessi nelle piccole e grandi difficoltà di ogni giorno.

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Quelle volte che…
avresti dato chissà cosa per essere come prima, per guardarti allo specchio senza una cicatrice nel mezzo della pancia…

Quelle volte che…
tutti a tavola mangiavano e tu eri costretta a guardare e ti sforzavi di non pensare a cosa non hai più. A chiederti perché tu sì e loro no. Consapevole che questo è un atteggiamento sbagliato, ma ogni tanto fa comunque capolino nella tua mente.

Quelle volte che…
di notte, in silenzio, mentre tutti dormono ti è scesa una lacrima, perché si tratta di una prova non facile, ma la forza da qualche parte dovrà pure arrivare. E tu sai che la forza te la dà la persona che ti sta accanto, e non finirai mai di essergliene grata.

Quelle volte che…
percorrendo i corridoi di un ospedale, del “tuo” ospedale, hai pensato a tutte le persone che non ci entrano mai, che fanno una vita normale mentre tu sei lì, che torni e ritorni per esami e controlli,  e cammini sempre con la stessa speranza, e quella adesso è la tua normalità.

Quelle volte che…
hai provato una stanchezza così forte da pensare che non ti saresti più ripresa. Completamente spossata, per una cosa che prima avrebbe causato soltanto un po’ di normale fatica. E ti sei chiesta, ma dove vanno le  mie energie? Qual è il problema, sarà il malassorbimento, le carenze di ferro e vitamine, il metabolismo diverso, l’organismo che arranca, che cerca di farcela anche con un pezzo in meno? Qualunque sia la risposta, ce la fai molto meno di prima. E lo devi accettare.

Quelle volte che…
hai rasentato la follia, fermandoti a pensare a come sarebbe ora la tua vita se tutto questo non fosse accaduto. Se le sliding doors del destino non si fossero aperte alla fermata Cancro allo stomaco. Chissà forse ora sarebbe tutto più bello, ma potrebbe anche non esserlo.

Quelle volte che…
ti sei guardata allo specchio e hai capito invece di avere accettato la tua vita senza stomaco. Perché anche così, in fondo, è vita, ed è la tua vita, e hai ancora la possibilità di scegliere e fare un sacco di cose lo stesso. E hai sorriso a te stessa nello specchio.

Abituarsi a una vita senza stomaco vuol dire anche dover lavorare su se stessi per fare a patti con il senso di perdita. su più livelli:

  • La perdita fisica di un organo “vivo”, ad esempio.
  • La perdita della vita come era prima, perché in molte cose era diversa.
  • La perdita delle energie.
  • La perdita della libertà, perché non è libertà dover sottostare ai limiti che la vita senza un organo ci impone.
  • La perdita della sensazione, insita in noi nostro malgrado, di essere quasi immortali. Il cancro ci mette di fronte con durezza la realtà della nostra condizione di mortali come tutti.
  • La perdita della capacità di bere e mangiare a volontà, le due cose insieme.

Siamo persi, in questa nuova vita, che ci è capitata senza che  lo volessimo e alla quale ci dobbiamo abituare per sopravvivere.

Eppure, avvertire la sensazione di essere persi, vuole anche dire che siamo vivi. E non è poco…

Nel mio percorso di dodici anni di vita senza stomaco, a partire dall’inizio, fino alle visite che faccio ancora oggi, sono stata seguita al Policlinico Umberto I° di Roma, che è anche policlinico universitario di Medicina e Chirurgia de La Sapienza.

Per questa ragione, spesso e volentieri il mio caso è stato portato di esempio agli studenti che affiancavano il medico “titolare” in ambulatorio.

Durante ogni visita, è stato spiegato di volta in volta il tipo di operazione che ho subito, le ragioni per cui si fa una gastrectomia totale, perché l’operazione ha richiesto un taglio dell’addome, come viene tirato su l’intestino per ricucirlo con l’esofago, perché vanno evitati gli zuccheri semplici, cosa succede quando si ha il picco glicemico e l’ipoglicemia reattiva (sindrome di dumping tardiva).

Anche quando facevo la chemioterapia sono stata portata di esempio agli studenti come paziente giovane, ho mostrato loro il port, qualcuno lo ha anche toccato.

Ed ero circondata dagli studenti quando l’oncologa ha pronunciato le magiche parole: “Rosanna è stata operata nel 2004, ormai è FUORI DAL RISCHIO, è tornata ad avere le stesse probabilità di ammalarsi di cancro di una persona sana”.

Così loro hanno potuto vedere il mio sorriso scintillante e la mia gioia sempre più incontenibile.

A me tutto questo non dispiace, anzi ritengo utile che i medici di domani possano vedere e conoscere casi reali di persone con cancro allo stomaco, quale ad esempio il mio.

È con questa consapevolezza, dunque, che supero sempre l’imbarazzo di essere visitata davanti a un gruppo di persone e non da un solo medico.